ASOCIACIÓN SÍNDROME PRADER WILLI

Radiotelevisión municipal de Chipiona, 27 de mayo de 2021.

El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi, con la finalidad de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente, originada por una falla en la expresión de genes del cromosoma 15. Con este motivo la Asociación Andaluza de Prader Willi instalará por primera vez mesas informativas en Chipiona entre las 11:30 y las 14:30 horas para informar acerca de la enfermedad, del trabajo que realiza la asociación y de cómo se puede colaborar.

Así lo ha comunicado la Vicepresidenta de la Asociación, Loli Berdugo, en declaraciones a la Radiotelevisión municipal que ha adelantado que en estos momentos se encuentran trabajando para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia especializada de toda España, para atender las necesidades específicas de estas personas que necesitan, por ejemplo, cuidado específico en seguridad alimentaria y una supervisión de forma permanente.

El Síndrome Prader Willi (SPW) es un trastorno genético poco frecuente, originado por la deficiencia en la expresión de genes del cromosoma 15, ocasionando discapacidad intelectual, obesidad y baja estatura. Se manifiesta en los primeros años de vida, afectando a 1 de cada 20.000 recién nacidos vivos.

Esta alteración genética afecta el sistema nervioso central, generando una disfunción en el hipotálamo. Esta región del cerebro regula varios ciclos corporales: produce la secreción de hormonas, controla el apetito, regula la temperatura corporal y estimula la producción de hormonas del crecimiento para el desarrollo del cuerpo.

Los principales síntomas que caracterizan a este trastorno varían en cada paciente, los cuales pueden cambiar en el transcurso de la infancia a la adultez, poco tono muscular, falta de energía, retraso en el desarrollo psicomotor, discapacidad intelectual y problemas en el comportamiento, durante la etapa de infancia, reflejo de succión deficiente, dificultando la alimentación y generando deficiencias en el desarrollo, problemas de aprendizaje: incapacidad para comprender instrucciones simples, dificultades con el pensamiento abstracto, retraso mental leve o conductas inusuales, tales como impulso incontrolable por el consumo de alimentos.